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Ein ethisches Rahmenkonzept für die Nutzung von gesundheitsrelevanten Big Data

 

Ein interdisziplinäres Team erforscht komplexe ethische Fragen, die die Big-Data-Revolution in der Medizin aufwirft. Wie sollen Einverständniserklärungen aussehen, mit denen Personen ihre Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung stellen können – und wie lässt sich der Schutz ihrer Privatsphäre gewährleisten?

Porträt / Projektbeschrieb (laufendes Forschungsprojekt)

Die Nutzung von Big Data in der medizinischen Forschung erfordert die umfangreiche Erfassung, Verbreitung und Auswertung grosser Mengen persönlicher und vertraulicher Informationen. Dies birgt Risiken, welche sorgfältig evaluiert werden müssen. Zu diesem Zweck konzentriert sich unser interdisziplinäres Expertenteam auf vier Säulen:

  1. Wir möchten neuartige ethische Herausforderungen im Gesundheitsbereich verstehen.
  2. Wir entwickeln Leitlinien für die ethische Bewertung von Big Data-Projekten.
  3. Wir schaffen eine benutzerfreundliche Plattform, welche Patienten und gesunden Personen eine direkte Forschungsteilnahme ermöglicht.
  4. Wir schlagen Regeln vor, welche die verantwortungsvolle Entwicklung der Gesundheitsforschung im Bereich Big Data gewährleisten.

Hintergrund

Immer mehr Aspekte der menschlichen Gesundheit werden in Daten umgewandelt, die sowohl klinisch als auch wissenschaftlich ausgewertet werden können. Solche Daten können nicht nur von medizinischem Fachpersonal sondern auch von jeder Person (etwa mit dem Smartphone) selbst gesammelt werden. Die derzeitigen bioethischen Richtlinien und Vorschriften reichen nicht aus, um diesen rasanten Entwicklungen in der Gesundheitsversorgung Genüge zu tun.

Ziele

Dieses Projekt geht die bestehenden Mängel bezüglich der ethischen Nutzung von Big Data in der medizinischen Forschung an. Unseren Schwerpunkt setzen wir auf Themen wie Risiko-Nutzen-Analyse, Einverständniserklärung, Privatsphärenschutz wie auch Beaufsichtigungsmechanismen, mit dem Doppelziel:

  1. Effiziente Instrumente für die ethische Bewertung und Handhabung von Big Data im Gesundheitsbereich zu schaffen
  2. Empfehlungen zur Überwindung von derzeitigen medizinischen Forschungshindernissen in der Schweiz abzugeben.

Bedeutung / Anwendung

Zu den konkreten und praxisrelevanten Auswirkungen zählt einerseits die Vereinheitlichung der ethischen Bewertungsprozesse, die unsere Instrumente ermöglichen werden. Andererseits eröffnen sich neue Wege, und wird es Teilnehmenden von Studien erlauben, ethisch relevante Aspekte von Big Data Projekten mitzugestalten. Darüber hinaus werden unsere regulatorischen Empfehlungen – die wir in Zusammenarbeit mit Interessengruppen und internationalen Mitwirkenden entwickeln – die Rolle der Schweiz als wichtiger Akteur in der globalen Big-Data-Gesundheitsforschung fördern.

Originaltitel

BEHALF - Bigdata-Ethics-HeaLth Framework

Projektverantwortliche

  • Prof. Effy (Eftychia) Vayena, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich
  • Professeur Christian Lovis, Radiology and medical informatics, Service d'Informatique médicale, Hôpitaux Universitaires de Genève
  • Prof. Milo Puhan, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich
  • Professeur Samia Hurst, Institut Ethique Histoire Humanités, Faculté de Médecine, Université de Genève

 

 

Weitere Informationen zu diesem Inhalt

 Kontakt

Prof. Effy (Eftychia) Vayena Dep. Gesundheitswiss. und Technol
ETH Zürich
HOA H 12
Hottingerstrasse 10
8092 Zürich effy.vayena@uzh.ch

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