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Réglementer la recherche recourant aux mégadonnées : une nouvelle frontière

 

Ce projet entend analyser les règles éthiques et légales qui régissent la recherche qui utilise des mégadonnées. Il vise également à déterminer les besoins concrets des acteurs concernés, en interrogeant autant des chercheurs que des représentants des patients et du public.

Portrait / description du projet (projet de recherche en cours)

Le projet se divise en trois étapes. En utilisant des méthodes analytiques classiques, nous allons d’abord passer en revue les documents éthiques et légaux, à l’échelle nationale et internationale, ayant trait à la recherche impliquant des dossiers de santé électroniques et des données des médias sociaux. Nous étudierons ensuite les comportements, les besoins et les préoccupations des acteurs concernés en menant des interviews avec des chercheurs et des personnes dont on utilise les données. Enfin, nous allons effectuer une analyse approfondie des problèmes détectés lors de ces interviews ainsi qu’une évaluation indépendante des documents éthiques et légaux pertinents.

Contexte

S’appuyant sur les mégadonnées, la recherche peut contribuer à un système de santé de qualité et accessible. Les réglementations qui régissent les activités scientifiques n’ont toutefois pas suivi le même rythme que l’évolution technologique. La recherche se basant sur des dossiers de santé électroniques et celle impliquant les médias sociaux sont deux exemples importants. Cette incertitude réglementaire pourrait alimenter les peurs du public en matière de protection de la sphère privée et de confidentialité. Les études impliquant un consentement éclairé ou des conflits d’intérêt nécessitent donc d’urgence une évaluation éthique et légale approfondie.

Objectif

L’absence de directives éthiques pourrait entraîner une réduction du partage des données et gêner la science au point de pénaliser le bénéfice sociétal de la recherche se basant sur des mégadonnées. L’objectif principal de cette étude est donc de tendre vers une utilisation sensée et efficace des dossiers de santé électroniques et des données des médias sociaux. Le projet vise à diminuer l’incertitude éthique et réglementaire en fournissant des directives aux chercheurs et aux institutions de recherche en matière de collecte, de stockage et d’analyse d’importants jeux de données sanitaires électroniques et d’autres données numériques.

Importance / Application

Le projet contribuera à la mise en place d’une réglementation locale et internationale ainsi qu’aux débats éthiques sur l’utilisation des mégadonnées dans la recherche biomédicale. Il fournira ainsi des directives pratiques aux chercheurs s’intéressera à mieux appréhender les peurs du public quant à l’utilisation abusive des données. Une application optimale serait la mise à disposition de solutions réglementaires respectant la sphère privée, la confidentialité et le consentement éclairé de ceux dont on utilise les données tout en maximisant les bénéfices sociétaux de cette recherche émergente.

Titre original

Ethical and legal regulation of Big Data research – towards a sensible and efficient use of electronic health records and social media data [BigResearchEthics]

Responsables du projet

  • Prof. Bernice Simone Elger, Institut für Bio- und Medizinethik (IBMB), Universität Basel
  • Prof. Claudia Seitz, Juristische Fakultät, Universität Basel
  • Professor Marie-Laure Papaux van Delden, Université de Genève, Faculté de droit

 

 

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 Contact

Prof. Bernice Simone Elger Institut für Bio- und Medizinethik (IBMB) Universität Basel Bernoullistrasse 28 4056 Basel b.elger@unibas.ch

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