Navigation

Un cadre éthique pour l’utilisation de mégadonnées présentant un intérêt dans le domaine de la santé

 

Une équipe interdisciplinaire étudie les questions éthiques complexes que la révolution du Big Data soulève dans le domaine de la médecine. Comment formuler les déclarations de consentement éclairé lorsque des personnes mettent leurs données sanitaires à disposition de la recherche et comment garantir la protection de leur sphère privée?

Portrait / description du projet (projet de recherche en cours)

L’utilisation du Big Data dans la recherche médicale exige la saisie, la diffusion et l’évaluation à large échelle de grandes quantités de données personnelles et confidentielles. Cela implique des risques qui doivent être évalués avec soin. A cette fin, notre équipe d’experts interdisciplinaire se concentre sur quatre piliers:

  1. comprendre les nouveaux défis éthiques qui se posent dans le domaine de la santé;
  2. développer des lignes directrices pour l’évaluation éthique de projets Big Data;
  3. créer une plateforme conviviale permettant aux patients et aux personnes en bonne santé de participer directement à la recherche;
  4. proposer des règles garantissant un développement responsable de la recherche médicale dans le domaine du Big Data.

Contexte

De plus en plus d’aspects de la médecine humaine sont transformés en données exploitables aussi bien au niveau clinique que scientifique. La récolte de ces données ne se limite plus aux professionnels, car tout un chacun peut le faire par le biais d’un smartphone. Les directives éthiques actuelles ne sont pas suffisantes pour répondre à cette évolution rapide du monde de la santé.

Objectif

Ce projet aborde les lacunes actuelles concernant l’utilisation éthique des mégadonnées dans la recherche médicale. Nous mettons l’accent sur des thèmes comme l’analyse bénéfices-risques, le consentement éclairé, la protection de la sphère privée ainsi que les mécanismes de contrôle, avec le double objectif de:

  1. créer des instruments efficaces pour l’évaluation éthique et le traitement des mégadonnées dans le domaine de la santé;
  2. émettre des recommandations pour surmonter les obstacles qui entravent actuellement la recherche médicale en Suisse.

Importance / Application

Parmi les implications concrètes et pratiques, on peut citer d’une part l’uniformisation des procédures d’évaluation éthique que rendront possible nos instruments. D’un autre côté, de nouvelles perspectives s’ouvrent sur la manière dont les personnes concernées peuvent exercer un contrôle sur les aspects éthiques des projets de recherche dans le domaine du Big Data. Nos recommandations de réglementation – que nous développons en collaboration avec des groupes d’intérêts et des collaborateurs internationaux – vont par ailleurs renforcer le rôle de la Suisse en tant qu’acteur important de la recherche médicale globale en matière de Big Data.

Titre original

BEHALF - Bigdata-Ethics-HeaLth Framework

Responsables du projet

  • Prof. Effy (Eftychia) Vayena, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich
  • Professeur Christian Lovis, Radiology and medical informatics, Service d'Informatique médicale, Hôpitaux Universitaires de Genève
  • Prof. Milo Puhan, Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention, Universität Zürich
  • Professeur Samia Hurst, Institut Ethique Histoire Humanités, Faculté de Médecine, Université de Genève

 

 

Plus d’informations sur ce contenu

 Contact

Prof. Effy (Eftychia) Vayena Dep. Gesundheitswiss. und Technol
ETH Zürich
HOA H 12
Hottingerstrasse 10
8092 Zürich effy.vayena@uzh.ch

A ce sujet