Questions éthiques, juridiques et sociales liées au Big Data – une vue d'ensemble complète
Le livre blanc donne un aperçu des principaux défis éthiques, juridiques et sociaux posés par le big data et formule des recommandations.
Le livre blanc «Ethical, Legal and Social Issues of Big Data – a Comprehensive Overview» réunit l’expertise des membres de la Task Force ELSI, mais ne prétend pas faire un examen exhaustif de toutes les questions éthiques, juridiques et sociales potentiellement liées au big data. Le livre blanc se compose de deux parties : des articles principaux et des commentaires à propos de celui-ci. Les contributions sont disponibles en anglais, un résumé ainsi que les recommandations en allemand et en français.
Les articles principaux se subdivise en trois sections, qui correspondent aux trois niveaux d’analyse ELSI. Dans la partie consacrée à l’éthique, Marcello Ienca examine les défis posés par le big data aux comités d’éthique, qui doivent examiner des aspects tels que le droit à la confidentialité des données, l’autonomie personnelle et l’équité dans le secteur de la santé et de la recherche biomédicale. Bernice Elger se penche sur la nécessité de traiter différemment le consentement éclairé dans le contexte des big data et de le compléter par des mécanismes supplémentaires.Dans la partie juridique, Christophe Schneble s’intéresse à la question de savoir si les lois suisses actuelles sur la protection des données protègent les données personnelles de façon appropriée. L’article d’Eleonora Viganó analyse la menace potentielle que les big data font peser sur la souveraineté des États en examinant deux conceptions opposées de la notion de « souveraineté numérique » dans le contexte du big data.
Dans la partie consacrée aux questions sociales, Markus Christen s’intéresse à la « big data divide », c’est-à-dire à la répartition inégale des avantages et des inconvénients liés aux big data et au problème de l’asymétrie de transparence qui en découle entre ceux qui fournissent les données et ceux qui en sont propriétaires. Michele Loi évoque le débat sur l’équité des algorithmes et met en évidence les risques de discrimination de certains groupes lors de la mise en oeuvre d’algorithmes prédictifs basés sur les big data, par exemple pour prédire le risque de récidive des détenus.
La deuxième partie du livre blanc ELSI comporte trois commentaires. Dans le premier, Mira Burri se penche sur la possibilité de mettre en oeuvre des approches inédites de gouvernance commerciale mondiale, tenant compte des questions de big data, et formule des propositions pour une approche suisse mieux informée et plus proactive. Dans le deuxième commentaire, David Shaw examine le manque de protection des groupes vulnérables dans la recherche sur les big data, ainsi que la distance spatio-temporelle et morale séparant les chercheurs et les participants, susceptible d’accroître le risque d’une utilisation injustifiée des données. Dans le troisième commentaire, Christian Hauser aborde les big data sous l’angle de l’éthique économique et propose un fil conducteur aux entreprises qui ont recours au big data.